2018年10月1日 星期一

一公升的眼淚─亞也的日記


拜科學家霍金的傳記電影上映以及前些年一度流行的「冰桶挑戰」所賜,漸涷人症在歐美各國已漸漸為人所知。而在更早之前,日本、台灣等亞洲各國,則是因為「一公升的眼淚」的影集與電影,讓眾人看見並理解這個罕見疾病。

「一公升的眼淚」是改編自真人實事的電視劇,此書正是主人公在罹病過程中親手寫下的日記內容。書中描述了木藤亞也從16歲到21歲的心路歷程,從她出現一點點身體的不協調到最後臥床不起的經過。由於作者是一個年紀尚輕的國中女生,我們可以看到許多屬於那個年紀的困擾出現文字之中。也從中看到作者家人特別是亞也的母親堅強地帶著作者一起走過漫長的醫治過程。

面對無法治癒的絕症,作者未曾有機會用一個成年人的角度去體驗這個世界。也曾在日記中寫下懷疑自己活著的意義為何,我想當事人無語問蒼天的心情是相當悲痛的。然而藉由亞也以文字記下自己活過的足蹟,加上有出版社願意整理成書,讓這世界看到這樣的人事物。在人類的歷史上,亞也的生命也因此留下了一個不會被磨滅的刻印,這也是書籍以及文字的力量。「立德、立言、立功,人生三不朽」。

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